jobs:

Vera maakte het Tourettesyndroom in Vlaanderen bekend:

Vera Casier-Cassimon heeft 8 jaar moeten wachten eer dokters de vocale en motorische tics van haar kind als het Tourettesyndroom konden benoemen. Er was niks in België: geen informatie, geen bekendheid bij artsen of specialisten, geen opvang, geen behandeling, … absoluut niets. Als ouder ben je dan radeloos en machteloos.

En toen later uit eigen onderzoek bleek dat dit syndroom bij 1 op de 50 mensen voorkomt en dus niet zo zeldzaam is, besloot Vera actie te ondernemen. Dit zou nooit nog mogen gebeuren “De meeste van die mensen, en vooral de kinderen werden voordien zelden gediagnosticeerd, maar kregen de stempel gedragsgestoord of emotionele problemen. Totaal onterecht.”. Vera richtte daarom in december 1994 de vzw Vlaamse vereniging Gilles de la Tourette op .

Vera is 59 jaar en heeft ervoor gezorgd dat Tourette helemaal uit de onbekendheid gehaald is. In de afgelopen 10 jaar verstuurde ze duizenden infopakketten. Momenteel telt de vereniging ongeveer 1.500 leden.

Reeds in maart 1995 richtte ze als voorzitster een eerste studiedag in met bijna uitsluitend Nederlandse artsen omdat er in Vlaanderen amper sprekers te vinden waren die er iets over konden vertellen. Ze contacteerde de media, kranten, tijdschriften en tv. Overal verschenen artikels, VRT en VTM brachten uitzendingen. Het gevolg was een toevloed van mensen die informatie vroegen omdat ze vermoedden dat hun kind of zijzelf Tourette hadden.

Ook dokters kregen interesse en er werd een medische adviesraad opgericht. Psychologen maakten hun scriptie over Tourette, artsenkranten schreven erover. Ondertussen werkte Vera folders en video’s uit met informatie over Tourette, die verspreid werden in scholen, bibliotheken, bij dokters, enz. Ze schreef (en schrijft nog) een driemaandelijks tijdschrift ‘Het Tourettertje’. Ze schreef zelfs een boekje voor jonge kinderen met Tourette ‘Hallo, ik ben Tom!’ en samen met een psycholoog werkte ze de brochure ‘Het syndroom van Gilles de la Tourette en het Onderwijs’- praktische raadgevingen voor leerkrachten verder uit. Met de komst van de nieuwe technologieën richtte ze zich ook op het internet.

Ze wordt bij al dit werk gesteund door een zestal mensen die vooral instaan voor de verzending en de administratie. Al de rest komt nu al 10 jaar op haar schouders terecht. De vereniging krijgt geen subsidies, alles gebeurt op vrijwillige basis.

Vera heeft ondertussen reeds een vijftal symposia georganiseerd met artsen professoren uit Vlaanderen en met werkgroepen. Het voorlaatste vond plaats in Gasthuisberg Leuven, er waren 400 deelnemers, De syllabussen van de workshops worden ook door haar samengesteld. Verder zit ze in allerhande commissies rond inclusie, onderwijs, gelijke kansen, enz.

Het voorzitterschap droeg ze vorig jaar over aan haar echtgenoot omdat ze tijd te kort kwam als redactrice, contactpersoon, en om alle ideeën die ze nog heeft, uit te werken¨. Van op de contactdagen weten we dat ze door de leden op handen gedragen wordt. Ze krijgt eveneens veel respect van de professionelen, zowel van CLB’s en CGGZ als van artsen en therapeuten. Ze heeft in die 10 jaar ontelbare kinderen ‘gered’ door te zorgen dat ze een diagnose kregen en daardoor ook een behandeling en de hulp waar ze recht op hebben. Ze blijft daarbij steeds heel bescheiden en werkt nog het liefst op de achtergrond.

Meer info bij:Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette – J. Nauwelaertsstraat 7 – 2110 Wijnegem – tel: 03/354.36.69.